东鹏文化 | 世界血友病日（world hemophilia day）

世界血友病日（world hemophilia day），世界血友病联合会（WFH）主办，为每年的4月17日，是为了纪念世界血友病联盟发起人法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”，以及唤起大众对于血友病的正确认知。 [12] [15]

1989年，世界血友病联盟宣布当年4月17日为第一个“世界血友病日”。 [38]2005年，世界卫生联合会发起了“全民治疗”运动。 [38]2009年11月，原卫生部下发通知，在全国各级医疗机构实行血友病患者就诊登记制度。 [42]2015年世界血友病日，北京血友之家罕见病关爱中心与 “有爱有未来”外企志愿行动发起举办“世界血友病日，有爱有未来“慈善足球赛。 [16]2020年世界血友病日，北京血友之家罕见病关爱中心主办了第二届“舒写未来乐享自由”血友病疾病公众教育活动。 [20]2022年世界血友病日，有125座建筑物和纪念碑参与了点亮红色活动。 [36]2024年世界血友病日，启动了“百科名医汇-国际血友病日-血友病百城关爱主题义诊”项目。 [28]2025年4月17日，第37个“世界血友病日”，主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”， [10-11]济南市同沐阳光血友病关爱中心携手聊城市血友之家举办了血友病患者关爱活动， [32]镇江市中医院开展“世界血友病日”主题义诊活动。 [33]

世界血友病日是全球努力提高对出血性疾病的认识的重要活动。一年一度的纪念活动旨在关注患有这些疾病的个人面临的主要挑战，并倡导更好的医疗保健解决方案。它呼吁人们关注出血性疾病诊断不足、缺乏足够的治疗方案以及整体缺乏意识等问题。